Visuel illustrant Fanny Robin — Source : Service d'information du Gouvernement

Endométriose : « on me disait que j’étais simplement trop stressée »

Publié 28/03/2024|Modifié 18/10/2023

L’endométriose toucherait entre 10 et 20 % de femmes en France. Pourtant, cette maladie reste mal connue, ce qui retarde son diagnostic et complexifie sa prise en charge. Fanny Robin, auteure d’« En coloc avec l’endométriose » et de la BD « Juste une endométriose », évoque les enjeux sociaux de cette maladie.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie gynécologique qui se manifeste de manière intense pendant les menstruations : les tissus utérins viennent se coller comme du goudron sur plusieurs organes. On parle alors « d’adhérences » qui provoquent des micro-saignements.

La définition de l’Inserm me paraît en ce sens la plus juste. Beaucoup de définitions imprécises de cette maladie circulent cependant.

Il y a un grand point d’interrogation sur les causes réelles de l’endométriose. Or, tant qu’on n’aura pas de définition précise, on ne pourra pas faire de recherche efficace ni de diagnostics totalement fiables sur cette pathologie.

L’INSERM (Institut nationale de la santé et de la recherche médicale) donne la définition suivante : l’endométriose est une maladie caractérisée par la présence anormale, en dehors de la cavité utérine, de fragments de tissu semblable à celui de la muqueuse de l’utérus. Ces fragments vont s’implanter et proliférer sur de nombreux organes sous l’effet de stimulations hormonales. Les principaux symptômes sont des douleurs (douleurs pelviennes notamment, surtout pendant les règles) et, dans certains cas, une infertilité.

Quels en sont les symptômes ?

L’endométriose se caractérise par des règles abondantes et très douloureuses. Les douleurs sont persistantes aux niveaux pelvien et abdominal, mais peuvent se diffuser jusqu’aux épaules. D’autres douleurs peuvent apparaître pendant les rapports sexuels ou la miction (urine et selle).

La complexité de l’endométriose tient au fait que les symptômes varient d’une femme à l’autre. Il n’y a pas de corrélation entre les symptômes et l’ampleur de la maladie : on peut avoir une endométriose très avancée et peu douloureuse, et à l’inverse avoir de très fortes douleurs pour une endométriose locale, peu invasive et dont les « adhérences » sont peu développées.

Cette maladie est-elle bien diagnostiquée ?

Elle est en partie visible avec une échographie pelvienne, mais on conseille souvent de faire une IRM en complément. Il faut alors privilégier un radiologue spécialiste en gynécologie, qui saura plus facilement la détecter. Aujourd’hui, l’endométriose, comme l’adénomyose (endométriose interne à l’utérus), est reconnue comme une vraie pathologie.

Cependant, les retards diagnostiques sont encore trop fréquents. Trop souvent, on parle de « règles douloureuses », de stress, ou kyste aux ovaires, avant de parler d’endométriose.

Moi-même, on m’a souvent dit que j’étais sans doute « trop stressée » : on m’a diagnostiqué la maladie il y a seulement douze ans, alors que cela fait vingt ans que je souffre. Normaliser la douleur dues aux règles réduit donc la possibilité d’un diagnostic précoce. Or, ne plus pouvoir marcher, ni même se lever de son lit, ce n’est pas « normal » : ce sont des signaux d’alerte.

Quelles sont les conséquences de cette maladie sur la vie quotidienne ?

L’endométriose a de lourdes conséquences sur la vie affective et sociale. Les douleurs qu’elles provoquent peuvent avoir un grand impact sur la sexualité. L’endométriose suscite même un sentiment de honte, à cause de préjugés qui stigmatisent les femmes comme « frigides », alors que la douleur liée à l’endométriose est réelle et physique.

Et au niveau professionnel ?

La répétition de « crises d’endométriose », très intenses et soudaines, oblige de nombreuses femmes à travailler à temps partiel, voire à abandonner l’idée de travailler.

Enfin, le manque de prise en charge de la maladie aggrave les situations de précarité financière. Le manque de spécialistes, l’absence de pôles dédiés à l’endométriose et de centres antidouleurs (notamment dans les déserts médicaux), obligent les femmes atteintes à se diriger vers des médecines complémentaires (ostéopathie, kiné, acuponcture, psychologue), très coûteuses, qui restent pour la plupart à la charge des patientes.

Vous êtes l’auteure de plusieurs ouvrages dans lesquels vous faites part de votre expérience de la maladie. Quel est le sens de votre engagement ?

Comme pour beaucoup de maladies chroniques, l’endométriose est évolutive. Elle peut faire partie de l’histoire d’un individu. Mettre l’endométriose en narration, c’était donc une manière pour moi d’avancer et de parler sans tabou de ma maladie. Ma bande dessinée (Juste une endométriose) visait à raconter les « aventures » que font subir cette maladie et desquelles on peut rétrospectivement sourire.

Mais mon engagement est aussi social et politique. Quand j’ai créé mon compte Instagram, je voulais moins sensibiliser à la réalité biologique de l’endométriose qu’à ses conséquences sociales. Car c’est une maladie chronique qui n’est pas suffisamment prise en compte dans le contexte professionnel et sur le plan médico-social.

L’endométriose est considérée comme une affection longue durée « hors liste » (ALD31). Elle n’est donc pas à proprement reconnue comme une affection longue durée, ce qui faciliterait sa prise en charge. Il faudrait pouvoir avancer beaucoup plus vite sur ce sujet.

Tout connaître sur l'endométriose

Longtemps ignorée, parfois très difficile à vivre au quotidien, l’endométriose se définit comme la présence en dehors de la cavité utérine de tissu semblable à la muqueuse utérine qui subira, à chaque cycle menstruel, l’influence des modifications hormonales.

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