Le plan contre les maladies neuro-dégénératives 2014-2019

Les orientations et mesures du plan contre les maladies neuro-dégénératives (PMND) s’inscrivent dans la Stratégie nationale de santé et la Stratégie nationale de recherche. Elles s’appuient sur les travaux conduits dans le champ du handicap et sur les avancées permises par le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement et le projet de loi relatif à la santé. Ce plan est un socle commun dans la lutte contre les maladies neuro-dégénératives, tout en prenant en compte les spécificités de chaque maladie. Cette démarche transversale constitue une innovation et un défi, à la frontière entre un plan de santé ciblé sur une maladie et une stratégie globale.

3 grandes priorités, 4 axes stratégiques, 12 enjeux et 96 mesures

Ce plan, issu d’une large concertation avec les acteurs du secteur, comprend 3 grandes priorités :

Améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades :
 

• une coordination renforcée entre le médecin traitant et le neurologue ;
• un meilleur accès à l’expertise sur le territoire avec la création de 24 centres experts dédiés à la sclérose en plaques, la consolidation des 25 centres spécialisés Parkinson, en complément des centres de référence Alzheimer existants ;
• 100 nouveaux dispositifs MAIA (travail en commun des professionnels et outils partagés) au service de la qualité du parcours de santé des personnes âgées, objectif clé du projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement ;
• le développement de l’éducation thérapeutique pour les patients et leurs aidants. 

Assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants :
 

• une augmentation de l’accompagnement à domicile avec 74 nouvelles équipes spécialisées Alzheimer (ESA) et la conduite d’expérimentations pour adapter cette démarche à la maladie de Parkinson et à la sclérose en plaques ;
• un renforcement du soutien aux aidants avec 65 nouvelles plateformes d’accompagnement et de répit ;
• des programmes d’accompagnement des personnes malades et de leurs aidants portés par les associations, comme le prévoit le projet de loi de santé ;
• la priorité accordée au maintien dans l’emploi ou à la réinsertion professionnelle pour les malades jeunes ;
• des solutions numériques, comme des alertes par SMS, des applications sur Smartphone ou tablettes, pour améliorer l’autonomie des patients. 

Développer et coordonner la recherche
 

• la reconnaissance de centres d’excellence en enseignement et en recherche affirmeront le positionnement de la France sur des projets européens et internationaux ;
• un renforcement des outils de connaissances (cohortes, bases de données nationales) pour agir plus efficacement sur les maladies neuro-dégénératives.

Le plan contre les maladies neuro-dégénératives 2014-2019, se compose de 4 axes stratégiques pour 12 enjeux et comprend 96 mesures.

Axe 1 - Soigner et accompagner tout au long de la vie et sur l’ensemble du territoire

Pour un égal accès aux soins et à un accompagnement adapté et de qualité aux malades et ce quel que soit l’âge d’entrée dans la maladie, les enjeux structurant l’action du plan sont :
 

• favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance ;
• favoriser une évaluation globale et partagée de la situation et garantir l’accès à un programme personnalisé de soins ;
• donner l’accès à des soins de qualité tout au long de la vie avec la maladie ;
• adapter la formation des professionnels pour améliorer la qualité de la réponse apportée aux personnes malades.

Axe 2 - Favoriser l’adaptation de la société aux enjeux des mND et atténuer les conséquences sur le quotidien

Vivre avec une maladie chronique est souvent une lutte : lutte contre la maladie elle-même, ses répercussions dans la vie quotidienne pour soi-même et pour ses proches, lutte contre la stigmatisation et la mise à l'écart d'une société encore trop peu inclusive. Dans le cas des maladies neuro-dégénératives, l'association est d'autant plus forte qu'il n'existe pas de traitement pour guérir, que l'atteinte du cerveau et ses conséquences sur les fonctions motrices ou cognitives nous renvoie à des images particulièrement négatives, parfois distantes de la réalité quotidienne de la vie des personnes malades et de leurs proches, de tout ce qu'ils sont à même de faire et de donner.

Plusieurs enjeux prioritaires sont identifiés :
 

• connaître et faire connaître les maladies et la réalité de la vie des malades et de leurs proches pour favoriser la compréhension et lutter contre la stigmatisation ;
• créer les conditions d'une vie plus simple et autonome chez soi et dans la cité en mettant notamment à profit les leviers que constituent les nouvelles formes de solidarité et l'accès aux technologies.

La vie avec une maladie neuro-dégénérative peut conduire à un relatif enfermement de la personne malade d'une part, de ses proches d'autre part. L'enjeu est donc de favoriser le lien social, les liens de proximité, l’innovation sociale et de lutter contre l’isolement.

Un des objectifs du plan entend également soutenir les proches des personnes malades dont la qualité de vie doit également être préservée au mieux. Dans le cadre de la future loi d'adaptation de la société au vieillissement, les aidants des personnes âgées en perte d'autonomie se verront reconnaître un rôle et des droits.
  La sécurisation des parcours professionnels tout au long de la vie professionnelle est aussi un objectif essentiel. Plusieurs mesures du plan visent à maintenir les malades dans l'emploi et à favoriser la réinsertion professionnelle.

Enfin, le dernier enjeu de cet axe est d'améliorer les pratiques et attitudes professionnelles afin de permettre au malade de participer aux choix et aux décisions dans la gestion de sa vie avec la maladie et de la qualité de son accompagnement et celui de ses proches.

Axe 3 - Développer et coordonner la recherche sur les maladies neuro-dégénératives

Les maladies neuro-dégénératives (MND) sont des affections invalidantes. Le nombre de personnes atteintes est en progression, en particulier pour les pathologies affectant les fonctions cognitives. Au premier rang de ces atteintes, la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées touchent plus de 850 000 personnes en France. La maladie de Parkinson et la sclérose en plaques affectent quant à elles respectivement 150 000 et 85 000 personnes. Ces quelques chiffres font des MND un des défis médicaux et sociétaux majeurs.

D'autres MND également invalidantes sont prises en compte par le plan, dont la maladie de Huntington, les maladies du motoneurone, les ataxies spinocérébelleuses, ou les maladies à prions. Leur prévalence est faible, elles comportent souvent une composante familiale, et elles se développent volontiers chez des adultes jeunes, voire dans l'enfance.

Les maladies neuro-dégénératives sont très polymorphes, touchant tous les âges de la vie, et couvrant le champ des maladies rares aussi bien que celui des maladies les plus communes. Elles possèdent toutefois de nombreuses caractéristiques communes qui invitent à coordonner les recherches sur ces différentes maladies.

Les enjeux sont :
 

• de dynamiser et mieux coordonner la recherche sur les MND ;
• de mieux comprendre les MND pour prévenir leur apparition et ralentir leur évolution.

axe 4 - Faire de la gouvernance du plan un véritable outil d’innovation, de pilotage des politiques publiques et de la démocratie en santé

L'enjeu est de rendre effective la démocratie sanitaire et structurer la gouvernance dans le cadre de la mise en oeuvre du plan. L'une des mesures est notamment de renforcer la place et le rôle des ARS dans la déclinaison territoriale du plan, une mesure qui est déjà prévue dans le projet de loi santé.