Plan Alzheimer 2008-2012 : l'effort se poursuit en 2010

Le président de la République a tenu, le 1er février, une réunion de suivi du Plan Alzheimer deux ans après son lancement. Si en 2009, le Plan a notamment enregistré des succès en matière de recherche, l’année 2010 sera marquée par la continuité de l'effort avec l'informatisation des bases de données patients, le démarrage d’un centre de traitement de l'image...

Troisième du genre, la réunion de suivi du Plan Alzheimer 2008-2012 s'est tenue le 1er février dernier à l'Elysée. Elle a réuni autour du président de la République, le Premier ministre, François Fillon, Xavier Darcos, Valérie Pécresse, Roselyne Bachelot et Nora Berra. Florence Lustman, chargée du pilotage interministériel de mise en œuvre du plan Alzheimer, était également présente ainsi que les principales parties prenantes.

L’année 2009 a été marquée par une dynamique forte du volet recherche, le développement des lieux de diagnostics, des expérimentations de guichet unique des Maia (Maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades Alzheimer), des platesformes d'accompagnement et de répit pour les aidants familiaux et des équipes spécialisées pour la prise en charge à domicile.

Découverte de deux gènes associés à la maladie

Un effort de recherche avec des résultats tangibles. Quelque 200 millions d'euros sur 5 ans sont consacrés par le Plan Alzheimer à l'effort de recherche. Créée en juin 2008, la fondation de coopération scientifique, la Fondation Plan Alzheimer, doit permettre le développement de projets impliquant les meilleurs chercheurs. Depuis le lancement du Plan, 54 nouveaux chercheurs ont été recrutés. 61 projets de recherche financés à hauteur de 30 millions d'euros sont actuellement en cours (recherche fondamentale, clinique, thérapeutique, nouvelles technologies, sciences humaines et sociales). Signe de cette vitalité de la recherche, deux nouveaux gènes prédisposant à la maladie ont été découverts en 2009.

Une offre hospitalière de diagnostic plus forte et mieux répartie. Le développement du maillage du territoire permet désormais un accès aisé au diagnostic. 429 structures hospitalières (dont 23 créées et 202 renforcées), proposant des consultations mémoire hospitalières, sont disponibles pour tous les Français qui le souhaitent. Avec un délai moyen de 51 jours en consultation hospitalière, les délais d'attente s'amenuisent. Il faut ajouter à cela la création de deux "centres mémoire de ressources et de recherche" en Limousin et en Auvergne.

Spécifiquement dédié aux malades jeunes (moins de 60 ans), le "Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes" a été créé en février 2009. Il dispose de correspondants dans les régions et d'un site internet.

Les Maia : des guichets uniques pour la prise en charge des personnes. Quelque 17 expérimentations en Maia sont en cours depuis février 2009. Les Maia sont des "guichets uniques" regroupant les différents acteurs de la prise en charge (services de santé, médico-sociaux et sociaux) des malades et de leurs proches dans un seul espace d'orientation et de formation. Réparties sur l'ensemble du territoire, ces structures de proximité, avec au moins un établissement par département, visent à simplifier les démarches des familles touchées par la maladie d'Alzheimer.

Pour favoriser le maintien à domicile le Plan a renforcé l’offre de services de soins adaptés en s’appuyant sur de nouveaux professionnels spécifiquement formés aux soins d’accompagnement et de réhabilitation. Cette offre de services s'adresse tant aux patients qu'à leurs aidants (activités thérapeutiques, de réhabilitation sociale, soutien psycho-éducatif des aidants…). Le Plan prévoit la mise en place de 500 équipes mobiles pluridisciplinaires. Elles sont expérimentées, aujourd'hui, avec 40 services de soins infirmiers à domicile (Ssiad) en service.

Aider les aidants. Les proches du patient, les aidants familiaux, jouent un rôle majeur dans l'accompagnement du malade. Les aidants familiaux sont toutefois soumis à une pression forte et permanente. Des platesformes d'accompagnement et de répit existent pour les soulager en accueillant les malades pendant quelques heures ou plusieurs demi-journées. Depuis juillet 2009, 11 platesformes sont en cours d'expérimentation. Après évaluation en 2010, l'objectif est de les généraliser en 2011. Par ailleurs, les aidants familiaux ont la possibilité, depuis novembre 2009, de bénéficier de deux jours de formation gratuite : un moyen d'apprendre le fonctionnement de la maladie et d'adopter les bons gestes face à ses manifestations.

Développer les offres de prise en charge en établissements. La prise en charge en établissements, toutes les personnes ne pouvant être maintenues à domicile, est une réalité. Pour ce faire, le Plan poursuit l'adaptation des établissements de santé : pour les cas les plus modérés, d'ici à 2012, quelque 25 000 places en Pasa et 5 000 places en UHR pour les cas les plus graves, seront labellisés. Objectif pour 2010 : 600 Pasa et plus de 100 UHR de 12 à 14 places.

En 2010, l'effort se poursuit

La dynamique de la recherche va se poursuivre. L'année 2010 permettra notamment l'informatisation complète des bases de données des patients reçus en consultation mémoire. Elle verra aussi le démarrage, en février 2010, du centre de traitement de l'image.

Pour le diagnostic, les Centres mémoire de ressource et de recherche structureront les données des consultations mémoire (en ville et à l'hôpital), permettant ainsi de rationaliser l'accompagnement du malade, du diagnostic à sa prise en charge.

Les conclusions seront tirées des différentes expérimentations mises en place : Maia, platesformes d'accompagnement et de répit, équipes mobiles pluridisciplinaires avec la formation des premiers assistants de soins en gérontologie, à partir de septembre 2010.

Un nouveau métier : les coordinateurs de cas

Aujourd'hui, 51 coordinateurs (ou gestionnaires) de cas sont employés sur les 17 sites Maia. Le Plan Alzheimer prévoit la création de 1 000 postes. Issus de professions de santé ou du secteur social (infirmiers, assistantes sociales, psychologues, ergothérapeutes…), ils s'occupent des malades qui sont dans les situations les plus complexes pour favoriser leur maintien à domicile. Interface entre la famille et les différents acteurs de la prise en charge (médecin, services sociaux..), chaque coordinateur construit un plan de service individualisé en fonction des besoins du malade.

Le témoignage d'un coordinateur de cas :
"J'ai tout d'abord rencontré l’assistante sociale et le médecin traitant afin que nous échangions sur la situation de la patiente et qu'ils me décrivent le contexte. Dans un second temps, j'ai rendu visite à la patiente à son domicile à plusieurs reprises juste après une sortie de l'hôpital et en parallèle à l'ensemble des partenaires existants. Sur la base des outils d'évaluation multidimensionnelle, j’ai réalisé l'évaluation qui a fait émerger les problématiques. À partir des éléments recueillis, j'ai élaboré des réajustements à plusieurs niveaux : reconnaissance de Mme Odile, l'aidante principale, comme curatrice, passage des aides à domicile coïncidant avec la livraison des repas, petits aménagements du domicile, retour sur la consommation du plateau par le prestataire, demande à toutes les personnes qui viennent la voir de s’assurer qu’elle boive un peu d’eau avec elles, mise en place d’un cahier où tous notent leur passage et leurs remarques... L’aidante principale, Mme Odile, se sent valorisée, soutenue et reconnue de même que tous les autres intervenants autour de la patiente. Une nouvelle dynamique s'est instaurée."