Le Gouvernement débloque 35 millions sur 5 ans pour le "handicap rare"
26.octobre2009
Xavier Darcos et Nadine Morano ont présenté, le 23 octobre, les axes du premier plan national en faveur des personnes souffrant d'un handicap rare, doté de 35 millions d'euros sur cinq ans. Un plan pluriannuel qui vise à améliorer la connaissance de ces handicaps, leur dépistage ainsi que l’accompagnement des personnes et de leurs familles.
"Le handicap rare est la conséquence d’une association rare (taux de prévalence inférieur à 1/10 000 habitants) et simultanée de déficits sensoriels, moteurs, cognitifs ou de troubles psychiques", précise le communiqué du ministère.
Parmi les mesures financées, la création de 300 places dans des établissements spécialisés et la mise en place de cinq équipes relais interrégionales. Doté au total de plus de 35 millions d’euros sur cinq ans, le premier schéma d’organisation médico-sociale pour les handicaps rares prévoit une série d'actions :
| Les actions | Montant global en euros |
|---|---|
| Renforcement des missions actuelles des 3 centres ressources | 500 000 |
| Développement des nouvelles missions de référence des 3 centres ressources | 1 000 000 |
| Création de 5 équipes relais interrégionales | 2 000 000 |
| Création du centre de ressources sur les "troubles sévères du comportement" | 500 000 |
| Mise en réseau des établissements à projets spécifiques épilepsie | 200 000 |
| Création du centre ressources épilepsie et déploiement des équipes régionales | 750 000 |
| Création de 300 places en établissements spécifiques pour handicap rare, en deux tranches de 150 places, ayant un recrutement national ou interrégional et offrant des places d'accueil temporaire ou séquentiel | 27 000 000 |
| Renforcement de structures non spécialisées accueillant une ou quelques personnes adultes ou enfants ayant un handicap rare et ne disposant pas du plateau technique suffisant | 1 500 000 |
| Montant total des financements de l’assurance maladie | 33 450 000 |
| Enquête qualitative préalable à la constitution d'une cohorte | 800 000 |
| Etudes appels à projets de recherche à dimension Handicap Rare | 1 000 000 |
| Partenariat avec l’INSERM pour enrichir la base d'information « Orphanet », le portail des maladies rares et des médicaments orphelins | 300 000 |
| Montant total des financements de la CNSA | 2 100 000 |
"Défini dans un arrêté du 2 août 2000, le handicap rare correspond à une configuration rare de déficiences et de troubles associés, dont la prise en charge nécessite la mise en œuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées. C’est le cas, par exemple, lorsque surdité et cécité sont associées, nécessitant des moyens d’éducation et de communication spécifiques, qui ne peuvent être ceux que l’on utilise pour des personnes atteintes de surdité ou pour des personnes atteintes de cécité."
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source : ministère de la Santé
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