A l'occasion de la fin de l'opération "2011, année des patients et de leurs droits" du ministère de la Santé, la rédaction de gouvernement.fr fait le point sur l'état d'avancement des droits des enfants hospitalisés.
L'hôpital est souvent synonyme d'angoisse pour les familles. Aujourd'hui, il n'est plus possible de faire l'impasse sur les besoins spécifiques des enfants soignés ou hospitalisés. La Charte européenne de l'enfant hospitalisé, rédigée en 1988 par un collectif d'associations réuni à Leiden aux Pays-Bas, rappelle en 10 articles les besoins essentiels de l'enfant à l'hôpital.
Le droit à être soulagé de sa douleur, le droit d'avoir ses parents à ses côtés, le droit à un environnement adapté (jeux, école, loisirs), le droit à être informé pour participer à toutes les décisions concernant la santé et les soins sont quelques-uns des besoins essentiels de l'enfant à l'hôpital.
Document de référence, la charte est affichée dans la plupart des services pédiatriques mais n'a aucune valeur juridique.
La prise en charge de l'enfant hospitalisé est encore à améliorer
En dépit de certaines recommandations de la charte de 1988, contenues dans les textes officiels, l'hospitalisation demeure encore souvent synonyme de détresse et d'abandon pour le jeune enfant. En France, le chantier de la prise en charge de l'enfant hospitalisé est encore considérable. Nombreuses sont les associations, telles que Sparadrap ou Apache (Association pour l'amélioration des conditions d'hospitalisation des enfants) qui militent au quotidien pour permettre aux parents d'être aux côtés de leurs enfants en salle de réveil ou lors de soins ou d'examens douloureux. Sur ce sujet, l'association Sparadrap a publié pour les parents un dossier très documenté sur les droits des enfants hospitalisés.
D'après l'association Sparadrap1, à peine 8 % des parents sont admis en salle de réveil et 4 % à l'endormissement, alors qu'au Royaume-Uni ou dans le nord de l'Europe leur présence est parfaitement acceptée. Une situation encore plus problématique dans certains services de réanimation où les parents ne sont admis que deux heures par jour.
Prendre en compte la douleur
Plusieurs textes officiels énoncent clairement l'obligation pour les établissements de santé de prendre en compte la douleur des patients en se dotant des moyens nécessaires. A l'entrée à l'hôpital, la charte de la personne hospitalisée (enfants et adultes) prévoit la remise d'un contrat d'engagement contre la douleur.
Pour autant, beaucoup reste encore à faire. L'association Sparadrap œuvre depuis plusieurs années pour l'humanisation des soins pédiatriques. Créée par des parents et des professionnels, elle a pour objectif de guider les enfants dans le monde de la santé. Elle a notamment édité en partenariat avec Pédiadol et le ministère de la Santé un contrat contre la douleur spécifique à la pédiatrie intitulé "La douleur n'est pas une fatalité. Soulager la douleur de votre enfant c'est possible."
Permettre aux parents d'être présents auprès de leur enfant
Ces dernières années, les hôpitaux ont réalisé de véritables efforts pour considérer les parents d'enfants hospitalisés comme des partenaires et non plus seulement comme des visiteurs. Actualisée en 20062, la charte de la personne hospitalisée affirme que "tout enfant hospitalisé dans un service de pédiatrie doit pouvoir bénéficier de la visite de son père, de sa mère ou de toute autre personne s'occupant habituellement de lui, quelle que soit l'heure, y compris la nuit, pour autant que la présence du visiteur n'expose ni lui-même, ni l'enfant à un risque sanitaire, en particulier à des maladies contagieuses."
Selon l'équipement du service et des places disponibles, les parents peuvent passer la nuit auprès de leur enfant dans une chambre parent-enfant. Pour l'attribution des chambres parents-enfants, la priorité est souvent donnée aux mamans qui allaitent, aux parents d'enfants handicapés ou encore à ceux habitant loin de l'hôpital. L'hébergement des parents est gratuit dans de nombreux hôpitaux, mais pas dans tous. Certaines mutuelles remboursent ces frais supplémentaires. Autre solution : des maisons de parents proposent un hébergement près de certains hôpitaux. Le prix de la chambre est le plus souvent calculé en fonction des ressources. Néanmoins, les frais de repas restent à la charge des parents.
Charte de l'enfant hospitalisé, sur le site de l'association Sparadrap (format pdf).
►C'est en 1988, lors de la première Conférence européenne des associations "Enfant à l'hôpital" à Leiden (Pays-Bas), qu'une charte a été élaborée. Ce document a concrétisé l'accord des associations sur les objectifs poursuivis par chacune dans leur propre pays. L'European association for children in hospital (EACH) a été créée au cours de la troisième Conférence à Graz (Autriche) en octobre 1993. Tous les deux ans, EACH organise une conférence avec toutes les associations membres où sont débattues différentes questions qui touchent à l’accueil et au séjour des enfants dans les hôpitaux européens.
Circulaire du 28 octobre 2004, sur le site du ministère de la Santé.
►Relative à l'élaboration de schémas régionaux d'organisation sanitaire de l'enfant et de l'adolescent et à l'organisation de l'accueil et l'hébergement de l'enfant et de ses parents, de la prise en charge de la douleur. Elle prend également en compte les besoins des enfants en matière de scolarisation et d'études.
La Charte des personnes hospitalisées, sur le site du ministère de la Santé est le résultat de l'actualisation en 2006 de la charte du patient hospitalisé de 1995.
Les aides dont peuvent bénéficier les parents pour accompagner leur enfant
L'allocation de présence parentale, prévue par l'article 20 de la loi n° 2000-1257 du 23 décembre 2000, (format Pdf). Les montants et le formulaire pour demander l'allocation de présence parentale.
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Résultats de l'enquête publique de décembre 2003, publiés dans les actes du colloque "Parents d’enfants hospitalisés : visiteurs ou partenaires" du 5 octobre 2004. Page 27 : "D’après les services de chirurgie, seuls 4 % des parents sont systématiquement admis à l’induction anesthésique au bloc opératoire, l’accès y est interdit aux parents dans 88 % des cas (93 % selon les parents). En salle de réveil, 8 % des parents sont systématiquement admis par les soignants, l’accès leur est interdit dans 71 % des cas (76 % selon les parents). Pourtant, 44 % des parents dont l’enfant doit être opéré souhaiteraient pouvoir assister à son endormissement ou à son réveil." ↩
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La charte de la personne hospitalisée constitue une actualisation de la charte du patient hospitalisé de 1995, rendue nécessaire par l’évolution des textes législatifs, notamment les lois du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, du 6 août 2004 relative à la bioéthique, du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique et du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Elle est instaurée par la circulaire du 2 mars 2006 relative aux droits des personnes hospitalisées. ↩
