Photo d'un patient d'une unité de psycho-oncologie à Institut Curie.
6 octobre 2015 - Actualité

Débat sur la fin de vie : ce qu’il faut savoir

L'Assemblée nationale a adopté en deuxième lecture la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie présentée par Alain Claeys et Jean Leonetti. Que prévoit le texte initial, toujours en discussion au Parlement ?
 

Pourquoi ouvrir un débat sur la fin de vie ?
 

En 2012, François Hollande, alors candidat à l’élection présidentielle, proposait, dans son engagement n° 21, que "toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité".

Cet engagement répondait à une demande sociétale forte, ce que confirme le rapport Claeys-Leonetti, du nom des deux députés missionnés par le Premier ministre le 20 juin 2014, remis au président de la République le 12 décembre dernier. "Le débat sur la fin de vie est actuellement très présent dans notre société, alimenté tant par des expériences personnelles que par des convictions éthiques, morales et religieuses et par des événements très médiatisés", explique en effet le rapport dans son introduction.

Le rapport précise que "les Français sont inquiets et nous interpellent". Ils expriment par les sondages et lors des débats publics :
 
  • une demande de voir leur volonté respectée quant à leur fin de vie : "je veux être entendu" ;
  • une demande d’être accompagné jusqu’à leur mort : "je veux une fin de vie apaisée".
     

Pourquoi proposer une nouvelle législation sur la fin de vie ?
 

Les Français le savent peu, mais trois lois traitent aujourd’hui de la fin de vie :
 
  • la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs, qui permettent de prévenir et de soulager la douleur ;
  • la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui prévoit que les décisions soient prises par le patient, le mieux à même de déterminer son intérêt, et ouvre ainsi un droit de refus de l’acharnement thérapeutique ;
  • la loi du 22 avril 2005, souvent appelée "loi Leonetti", qui affirme pour la première fois l’interdiction de l’obstination déraisonnable pour tous les malades et renforce les devoirs des médecins en matière d’information et d’écoute des malades.
Mais si la loi dite Leonetti constitue une avancée, le constat est unanime sur sa méconnaissance :
 
  • par le grand public et donc par les malades et leurs proches ;
  • par les médecins. 
Conséquence : son application est très incomplète. De plus, il existe de fortes inégalités territoriales dans l’accès aux soins palliatifs : seules 20% des personnes qui devraient en bénéficier y ont accès. Cela s’explique, entre autres, par la faible proportion de médecins formés à la prise en charge de la douleur : seulement 20%.

Depuis 2012, différentes réflexions ont été menées pour améliorer la situation des personnes en fin de vie en France : commission présidée par Didier Sicard, ancien président du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), pour évaluer la loi de 2005, comité d’éthique saisi, rapport Claeys-Leonetti, mais aussi débats publics et conférences de citoyens.

De ces consultations publiques se dégage un consensus clair autour de deux questions fondamentales : la reconnaissance d’un droit à la sédation en phase terminale et la révision du statut des directives anticipées.
 

Que prévoit la nouvelle proposition de loi ?
 

La proposition de loi sur la fin de vie est issue du rapport Claeys-Leonetti. Elle prévoit des mesures fortes et affirme notamment le droit du patient de limiter ou de refuser les traitements et le droit de rédiger des directives anticipées.

Le premier point constitue une avancée majeure : les patients en phase terminale, dont le pronostic vital est engagé à court terme, auront le droit de demander une sédation profonde et continue jusqu’à leur décès. La sédation provoque une altération totale de la conscience, prévenant toute souffrance. La loi prévoit en outre que cette sédation s’accompagne obligatoirement de l’arrêt de tous les traitements de maintien en vie. Pleinement informé de ses droits par le médecin, le patient pourra choisir librement sa fin de vie.

Le second point ouvre à toute personne le droit d’indiquer par avance les situations dans lesquelles elle ne veut pas se trouver pour sa fin de vie en rédigeant des directives anticipées. Leur rédaction sera simplifiée et généralisée. Ces directives ne seront plus simplement "consultées" par le médecin ; elles s’imposeront à lui afin que la décision du patient soit respectée. Elles seront révisables à tout moment et leur durée ne sera plus limitée dans le temps (alors qu’elles ont actuellement un délai de validité de trois ans). Les directives seront inscrites sur la carte vitale afin d’être immédiatement accessibles par le médecin.
 
François Hollande a affirmé sur France Inter, le 5 janvier 2015, qu’il faisait siennes les conclusions du rapport Claeys-Leonneti. "Je pense que c’est la bonne position", a-t-il expliqué. "Apaisement des souffrances, respect des décisions des malades, je pense que ce sont deux grandes avancées qui permettront de faire franchir une étape importante dans les droits et les libertés dans notre pays." "Il faut répondre aux attentes des Français d’une meilleure qualité de fin de vie et d’une plus grande égalité sur le territoire", a déclaré Manuel Valls le 10 mars 2015 à l'Assemblée nationale, appelant le Parlement à "dépasser ses clivages et se retrouver sur l'essentiel, sur des sujets aussi graves, qui touchent à l'intime, à l'éthique". "Le débat doit être ouvert, mais apaisé", a poursuivi le Premier ministre qui juge la propositions de loi équilibrée.
 
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