23 décembre 2016

Maladies rares : l’excellence du modèle de prise en charge français reconnue au niveau européen

Quatre filières médicales françaises intègrent les 23 réseaux européens de référence pour les maladies rares labellisés par la Commission européenne.
Contenu publié sous le Gouvernement Cazeneuve du 06 Décembre 2016 au 14 Mai 2017
 
Marisol Touraine et Thierry Mandon adressent leurs félicitations aux membres de quatre filières médicales françaises dont la Commission européenne a approuvé les candidatures en tant que réseaux européens de référence sur les maladies rares, fin décembre 2016.
 
Les quatre filières médicales françaises labellisées au sein du réseau de référence européen :
  1. Sensgène, la filière dédiée aux maladies rares sensorielles ;
  2. Fimarad, la filière de la communauté de santé impliquée dans les maladies rares dermatologiques ;
  3. Consortium MaRIH, la filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques ;
  4. Consortium FAVA-Multi, la filière fédérant tous les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires rares avec atteinte multisystémique. 
Les maladies rares, complexes et de faible prévalence, touchent des populations restreintes et éparpillées. Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe. La majorité de ces pathologies sont aussi dites "orphelines" parce que les populations concernées ne bénéficient pas de traitement. 80% des maladies rares ont une origine génétique.
 
Les réseaux européens de référence apporteront donc une réelle valeur ajoutée pour les patients atteints de maladie rare. Ils permettront aux professionnels de santé d'accéder à une expertise dont leur pays ne dispose pas nécessairement.

Un dispositif français parmi les meilleurs

La France confirme ainsi son statut de pays leader dans l’accompagnement des personnes malades et de leur entourage, et voit son modèle d’organisation et de prise en charge, reconnu parmi les plus performants.

 
Centre de référence
des maladies rares
Au nombre de 131, ces centres labellisés pour une ou un groupe de maladies rares, regroupent des équipes médicales hautement spécialisées dans les soins, la recherche et la formation.

Ils accompagnent et orientent les professionnels de santé, ainsi que les personnes malades et leur entourage.
L'excellence française en matière de prise en charge des maladies rares tient à la structuration inédite et particulièrement avancée de son organisation, qui associe étroitement les professionnels de santé, les chercheurs et les associations de patients.

Au coeur du dispositif : les 131 Centres de référence maladies rares  (CRMR). De plus, 23 filières de santé françaises coordonnent les actions et assurent la mise en réseau entre les différents acteurs professionnels et associatifs.

Thierry Mandon a expliqué que "les réformes importantes que nous mettons en place pour améliorer la formation de nos professionnels de santé et de nos chercheurs, ainsi que les efforts consentis pour soutenir la recherche médicale, qu’elle soit fondamentale, translationnelle ou clinique n’ont jamais été aussi importants. La reconnaissance au  niveau européen d’équipes médicales françaises fait notre fierté et nous conforte dans nos actions."

Un réseau européen interactif

Au niveau européen, 23 réseaux européens de référence couvrent 370 hôpitaux et 960 centres d’expertise dans 25 pays de l’Union Européenne, ainsi qu’en Norvège. En mettant en commun, à travers toute l’Europe, leur expertise sur certaines maladies, ces réseaux facilitent l’accès plus large des patients au diagnostic, au traitement et à des soins de haute qualité. Ils créent des liens entre professionnels experts des Etats membres et favorisent l’émergence de pratiques médicales innovantes comme la télé-expertise, dans le cas par exemple d’un deuxième avis d’expert.
 

3e plan national sur les maladies rares

L'élaboration du 3ème plan national maladies rares est lancé. Marisol Touraine a déclaré :  "je peux vous annoncer, puisque le deuxième plan est en train d’arriver à échéance, que je confierai très prochainement à deux personnalités l’élaboration d’une feuille de route pour mettre en œuvre un troisième Plan maladies rares", lors de la séance des questions au Gouvernement, le 15 juin 2016 . Co-piloté par la Professeure Sylvie Odent et le Professeur Yves Lévy, président d’Aviesan, en lien avec les principaux acteurs du secteur (associations de patients, médecins, soignants, industriels, etc.), ce nouveau plan sera présenté dans son intégralité au début de l’année 2017.

En préfiguration du 3e plan, le ministère de la Santé a lancé une première mesure avec l'opération d'actualisation des Centres de référence , à la fois leurs sites coordonnateurs et leurs sites constitutifs, financés à hauteur de 100 millions d’euros. Une nouvelle opération de labellisation s'adresse à plus de 500 centres de compétences, structures de recours qui suivent les patients au plus proche de leur domicile, en lien avec les établissements hospitaliers et médico-sociaux de proximité. La publication des premiers résultats de l’appel à projets interviendra dès mars 2017.
 
 

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